En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, el Centro Comercial Iñaquito (CCI) se iluminará de rojo, color representativo de esta condición, en un gesto simbólico de apoyo a las personas que viven con esta enfermedad.
La iniciativa es parte de una alianza de concientización, impulsada por Roche, a la cual se sumó el CCI, con el objetivo de visibilizar la realidad de quienes conviven con hemofilia, generar conciencia ciudadana y promover una sociedad más empática e informada.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que impide que la sangre se coagule correctamente. El 99% de los casos afecta a hombres, provocando sangrados espontáneos o prolongados tras lesiones o intervenciones quirúrgicas.
Aunque no sangran más rápido, las personas con hemofilia enfrentan sangrados más prolongados, ya que su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína de la sangre que controla el sangrado.
Clasificada como una enfermedad rara, la hemofilia tiene dos tipos principales: la más común es la hemofilia A, caracterizada por la escasez del factor de coagulación VIII. La hemofilia B, menos frecuente, se debe a la deficiencia del factor de coagulación IX.
Según el Sondeo Mundial Anual de la Federación Mundial de Hemofilia, a nivel global se estima que cerca de 257,146 personas viven con hemofilia. En Ecuador, aproximadamente 1,708 personas padecen esta condición, pero apenas el 25% recibe un tratamiento adecuado.
Esto significa que cerca de 1,275 pacientes no cuentan con el acceso necesario para controlar su enfermedad. Además, la farmacéutica estima que, de esos 1,708 pacientes, unos 755 corresponden a hemofilia tipo A y, de ellos, el 60 % presenta una condición severa, lo que subraya la urgencia de mejorar el acceso a tratamientos efectivos y brindar un acompañamiento integral a los pacientes.
“¿Te imaginas a un niño que no puede correr, saltar o simplemente caminar sin temor? ¿O a una madre que vive cada día con la angustia de no poder evitar que su hijo sufra por un simple golpe? Esta es la realidad para quienes viven con hemofilia en Ecuador.
En Roche, queremos transformar esa historia. Una causa que urge ser atendida de manera integral con el compromiso de todos los sectores de la sociedad”, afirma Oana Matei, gerente general de Roche Ecuador.
