Todas las personas, sin distingo de raza, creencias o religión, tienen el derecho de vivir con dignidad y calidad; más aún aquellas con una discapacidad para realizar determinadas actividades, sin importar que la causa sea genética o adquirida.
La persona que enfrenta alguna discapacidad, inicialmente no es consciente de sus propias potencialidades. Él está ante una situación difícil de aceptar, y le cuesta más trabajo y tiempo enfrentar su nueva realidad. Por ello, necesita el apoyo y la orientación de los demás –especialmente de su entorno íntimo- para la aceptación de sí mismo, el conocimiento y autodescubrimiento de sus capacidades, logros y alcances, y prevalecer para ser respetada su posibilidad de elección.
Cuando un niño nace con una discapacidad se adapta con mayor facilidad y naturalidad, ya que convive con ella desde su nacimiento. En el transcurso de su desarrollo aprende a utilizar sus potencialidades y capacidades, y llega a relacionarse con los demás, su vida diaria hace que sienta, en diversa medida, bienestar.
Al bienestar social se puede definir como un valor cuya finalidad es que todos los miembros de la sociedad dispongan de los medios precisos para satisfacer aquellas demandas aceptadas como necesidades.
La calidad de vida, se podría decir que es:
- La satisfacción experimentada por la persona con dichas condiciones vitales.
- La combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal, ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales.
El concepto sobre calidad de vida, comenzó a popularizarse en la década de los años 60, hasta convertirse hoy en una noción utilizada en ámbitos muy diversos, como la salud física y mental, la educación, la economía, la política y el mundo de los servicios en general.
El concepto de calidad de vida en las últimas décadas ha evolucionado desde las perspectivas filosóficas y sociológicas iniciales hacia una concreción mayor relacionada con las prácticas profesionales en los servicios sociales, la salud y la educación.
La calidad de vida incluye aspectos vitales, tales como los físicos, fisiológicos y psicosociales (emocionales, espirituales, de roles, de interdependencia, de autoestima). El hombre es un ser social ante todo, que necesita de los demás para sobrevivir, crecer, desarrollarse, alcanzar una adecuada autoestima e interdependencia, y desempeñar diferentes roles dentro de una sociedad cada vez más compleja y cambiante.
Cuando un niño o un adulto con discapacidad pueden elegir entre distintas opciones, como alimentación, recreación, actividades de formación y trabajo, vivienda, va adquiriendo autonomía y decisión, lo cual le permite buscar una forma de vida acorde con sus expectativas reales, y asumir las consecuencias de sus actos sin invadir el espacio de otros, ni ser invadido en el suyo.
Al hablar de vida autónoma, no se trata de que la persona con discapacidad viva sola, sino que tenga las posibilidades de elegir, trabajar, relacionarse con los demás, amar y ser amada, y tener una vida privada, con participación en todos los ámbitos de la sociedad; ante todo, que pueda tomar sus propias decisiones.
Hay una “herramienta” utilizada por los estudiosos del tema para evaluar la calidad de vida, ésta se llama “La Escala San Martín”, es el primer instrumento en el ámbito internacional que evalúa la calidad de vida de personas adultas con discapacidades significativas. Permite identificar el perfil de calidad de vida con evidencias de validez y fiabilidad para la puesta en marcha de prácticas basadas en la evidencia y el diseño de planes individuales de apoyo, cuenta con propiedades psicométricas adecuadas y suficientes evidencias de validez y fiabilidad; consta de 95 ítems organizados en torno a las ocho dimensiones de Calidad de Vida que recogen aspectos observables y objetivos.
La utilización de la Escala San Martín permitirá a los profesionales, a las instituciones y a las organizaciones ir más allá de las opiniones subjetivas, para centrarse en datos que reflejan resultados en la consecución de sus objetivos propuestos en su planificación.
Las 8 dimensiones de la Escala San Martín son:
- AUTODETERMINACIÓN
- BIENESTAR EMOCIONAL
- BIENESTAR FÍSICO
- BIENESTAR MATERIAL
- DERECHOS
- DESARROLLO PERSONAL
- INCLUSIÓN SOCIAL
- RELACIONES INTERPERSONALES.
A pesar del desarrollo progresivo de servicios y programas para atender a las personas con discapacidades significativas en las últimas décadas, estas personas siguen constituyendo un reto histórico para los profesionales, las organizaciones y la sociedad en general. Las razones para que no hayan sido motivo de atención prioritaria pueden estar en las grandes dificultades para diseñar y aplicar modelos útiles centrados en la persona, y el costo económico de esa atención. La carencia de formación especializada y de investigaciones en la Academia es otra manifestación del abandono tradicional de estas personas como objeto de atención y conocimiento para diseñar acciones que mejoren sus vidas.
No olvidemos que el concepto de calidad de vida, está llamado a ocupar un papel de gran importancia en mejorar e innovar los servicios y programas dedicados a apoyar a personas con discapacidad. Su uso permite centrar los esfuerzos siempre en los individuos atendidos, y no en las organizaciones o servicios como ocurre frecuentemente. Además, se avanza en la operativización y la medición de los avances que se producen en distintos contextos. Y, el concepto tiene la ventaja de poder ser compartido tanto por las personas con discapacidad como sus familiares, los profesionales, los investigadores, los gestores y los políticos. Y eso permite avanzar en la coordinación necesaria de esfuerzos
