La Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que hasta hace poco se consideraba sin solución, hoy encuentra nuevas luces de esperanza gracias a los avances médicos y a iniciativas locales que están marcando un cambio positivo en Ecuador.

El Hospital General San Francisco (HGSF) del IESS se ha convertido en un referente nacional en la atención de pacientes con trastornos neurológicos pediátricos, gracias al liderazgo de la doctora Verónica Quintana, neuropediatra con una visión integral y transformadora. Desde la identificación temprana hasta la coordinación con equipos multidisciplinarios, el modelo liderado por la doctora Quintana está demostrando que es posible dar una respuesta efectiva y accesible a enfermedades como la AME.
“La AME no solo afecta a los pacientes, sino también a sus familias. Nuestro enfoque es integral: buscamos diagnosticar a tiempo, acompañar emocionalmente a las familias y garantizar que cada niño reciba una atención que realmente le permita tener una mejor calidad de vida”, explica la doctora Quintana.
Gracias a su liderazgo, el HGSF ha implementado por primera vez en Ecuador un sistema de atención colaborativo que involucra a especialistas médicos, asociaciones de pacientes y organismos educativos. Este modelo, que prioriza el diagnóstico temprano y el manejo integral de la enfermedad, ha comenzado a cerrar la brecha que enfrentan los pacientes con enfermedades raras en el país.
“En menos de un año, hemos logrado detectar más casos y ofrecer tratamientos a pacientes que antes no tenían esperanza. Esto no solo mejora la calidad de vida de los niños, sino que también devuelve la tranquilidad y la confianza a las familias”, destaca la doctora Quintana.
Este enfoque humano y empático se complementa con el uso de herramientas tecnológicas que facilitan la detección precoz, un elemento clave para ofrecer mejores resultados. Además, el trabajo coordinado ha permitido empoderar a las familias con información y acceso a redes de apoyo.